LOADING

Type to search

Zabierz Tomka na wakacje!

zafor hasan 11 maja 2014
Share

Tomek urodził się 21lat temu, w szóstym miesiącu ciąży. Ważył nieco więcej niż paczka cukru. Przez miesiąc lekarze kręcili nad nim i respiratorem swoimi zbolałymi minami, a on walczył z dziurą w sercu, zapaleniem płuc i kilkunastoma wylewami krwi do mózgu. Zanim skończył rok przeprawiał się przez bezdech, zapadnięte płuca, stany zapalne układu moczowego i uczulenia na leki. Zawyrokowano o uszkodzeniu centralnego układu nerwowego, o porażeniu kończyn i wywróżono mu żywot roślinki. Rodzice nie uwierzyli i wzięli rehabilitacje we własne ręce, a Tomek na przekór prognozom – najpierw usiadł, a potem zaczął chodzić. W podstawówce u chłopca stwierdzono zespół Aspergera, jego oczy dopadła retinopatia a niedługo później trzeba było wspomóc lewe ucho aparatem słuchowym. Wreszcie po czternastych urodzinach okazało się, że Tomek jest jedną z 60 na świecie i 3 w Polsce osób cierpiących na nieuleczalną chorobę genetyczną – Zespół Ehlersa Danlosa typ 6. Wada oczu przekroczyła już -30 dioptrii, trzeba powstrzymywać zanik mięśni i cztery razy dziennie robić wlewy do żołądka. W powietrzu wisi widmo gruczolaka nerwu wzrokowego…

I właśnie teraz pani Jola – mama Tomka, która już sześciokrotnie przywracała mu życie powiedziała – basta! Żadnej bezsilności i bierności. Teraz to oni spróbują na miarę swoich możliwości (a jak się zaraz okaże nawet ponad nie) nadawać rytm trudnej codzienności swojego syna. Bo pomimo opasłego katalogu schorzeń Tomek to przede wszystkim odważny młody mężczyzna, który dzielnie radzi sobie z rzeczywistością. Zespół Aspergera przyniósł mu gratis w postaci swoistość pamięci – Nasz Bohater posiada niesamowitą wiedzę o sporcie i motoryzacji. W przedszkolu przepytywał nauczycielki z samochodów, później oszalał na punkcie piłki nożnej, a dziś szkoli mamę z rozpoznawania zawodników różnych dyscyplin sportowych. Gdyby nie wada wymowy – chciałby zostać komentatorem meczy futbolowych. Nazwał każdą z pięciu specjalnych rurek, którymi jest żywiony – Stefan, Zidane, Janowicz i Wawrinka. Dla swoich bliskich jest ukochanym Wojownikiem – wzorem, źródłem wiary, siły i optymizmu.

Waleczność jest u nich rodzinna. Kiedy mama Tomka, chorująca na stwardnienie rozsiane, straciła pracę – stała się Panią Niteczką. Zajęła się rękodziełem i mogę z całą pewnością powiedzieć, że tworzy najpiękniejsze na świecie zabawki dla dzieci. Szyte 16 godzin dziennie prace sprzedaję w małym sklepiku internetowym (http://paniniteczka.com/), można je też znaleźć na aukcjach charytatywnych, które Pani Jola bezinteresownie zasila. Teraz postanowiła powalczyć o coś znowu: „Obiecałam Tomkowi, że jak już stanie na nogi na tyle, że będzie możliwa podróż przez Europę, zabiorę Go w podróż w Jego ukochane miejsca. Teraz, po ostatnim pogorszeniu wzroku, po rozmowie z lekarką, wiem, że nie mogę już czekać. Nie mogę zwlekać. Zatem razem z wlewkami, strzykawkami, lekami chcę w drugiej połowie sierpnia wyruszyć w podróż życia z moimi dziećmi.” Jak postanowiła – tak zrobią, jadą!

Myśleli o camperze, ale koszty związane z wynajmem przewyższają ich możliwości, więc zapakują się do swojego Scenica. W piątkę – bez dwójki młodszego rodzeństwa Tomka byłoby taniej, ale spełnianie marzeń bez tych, których kochamy smakuje jak krówka z papierkiem. Człowiek ma przebłyski frajdy, ale czuje, że coś jest nie tak. Pani Jola szybko poprawia mnie, że pojadą w szóstkę- z nimi Kasumi „pierwszy polski pieseł w akcji”. 17dni, około 7693km. 21 miast: Berlin, Kassel, Monachium, Stuttgart, Schaffhausen, Genewa, Lion, Vienne, Barcelona, Saragossa, Madryt, Lizbona, Byrgos, Bilbao, Bordeaux, Paryż, Bruksela, Nurburgring, Kolonia, Sinsheim, Lipsk. Daleko, kosztownie, kłopotliwie, ale jak powiedziała Pani Jola: „Ważne, żeby Tomek miał szanse ten raz w życiu to wszystko zobaczyć i gdy przyjdzie najgorsze, żeby mógł czerpać z tych wspomnień siłę. To też wielka nagroda za 21 lat walki. Bo moje serce matki mówi mi jedno, że muszę to dla Niego zrobić”.

Pomimo uporu i optymizmu Niteczkowa Rodzina jest świadoma, że nie poradzą sobie ze wszystkim sami. Pani Jola od początku żarliwie zarzeka się, że nie proszą o pieniądze! Ciężko pracują i oszczędzają. Żadnego biadolenia, żadnego naciągactwa, żadnego zarabiania na swojej historii. Mówią z pokorą: „Wiemy, że są ważniejsze akcje w sieci!” i liczą przede wszystkim na wskazówki. Może mieszkacie w miejscach do których pojadą i bylibyście skłonni ugościć ich za niewielką sumę? Może macie w tych lokalizacji rodzinę, znajomych? Może sami trafiliście w trakcie wakacyjnych wojaży na jakieś fajne, zaufane i niedrogie bazy noclegowe? A może ktoś z Was ma już za sobą taki samochodowy objazd Europy i potrafi doradzić coś w kwestiach organizacyjnych, przestrzec przed czymś, coś zasugerować? Liczą wreszcie na moc dobrych myśli, pozytywnych emocji i doping!

Sama niewiele mam – pensję po pedagogice, żadnej turystycznej wiedzy ani egzotycznych znajomości. Paszport przeterminował mi się w szafie u rodziców, pierwszy i ostatni raz wyściubiłam nos za granicę jeszcze zanim zaczęłam nosić stanik. Zaproponowałam Tomkowi to co trzymam najcenniejszego – Was. Udostępniajcie, komentujcie, módlcie się. Zawsze daleko mi było do żebrolajków ale tym razem cel uświęca internetowe środki. Rozsadźmy skrzynkę Radomskich wskazówkami, propozycjami i energią. Nie wiem jak Wy, ale chciałabym dostać od nich w sierpniu pocztówkę. Pomożecie? :)

————

Zainteresowanych odsyłam na specjalny blog Europejskie Marzenia i wydarzenie na facebooku „Podróż marzeń Tomka”.

Leave a Reply