Trisomia uśmiechu FasOli

Znajomi często pytają mnie, po co mi było po latach kujoństwa, po obronionej magisterce z resocjalizacji i przy akompaniamencie niespełnionej słabości do pisania – zająć się pracą w żłobku? Kiedy patrzę na wyszczerzone w uśmiechniętej podkowie zęby mojej podopiecznej FasOlki – odpowiadam im w myślach: „Choćby po to!”

Zdjęcie1960

Żadna zarobiona kwota na bankowych rachunku ani żadna odłożona składka emerytalna nie daje takiej satysfakcji, jaką niesie poczucie uczestnictwa w czymś dobrym, pięknym, mądrym. To czasem małe przekleństwo – ale moja praca nie kończy się z wraz ze zdjęciem ze stóp żłobkowych tenisówek o piętnastej. Chłonę zdarzenia, zwierzenia oraz emocje otaczających mnie i napotykanych ludzi. Pielęgnuję je w sobie wierząc, że wydadzą plon nie tylko dla mnie.

Historię rodziny Fasolki poznaję powolutku przez kolejny rok. Dowiaduje się o uporządkowanym, zorganizowanym życiu podkreślonym niespodziewanie dwoma kreskami testu ciążowego. O zmieszaniu i o obawach dotyczących zmian w pozornie uformowanym już świecie. Pierwsze badania prenatalne zasiewają ziarnko niepewności o zdrowie rozwijającej się kruszyny. Kolejni dwaj lekarze diagnozując uspokajają jednak, że wszystko jest w porządku. Ulga, szczęście, spokój. We wczesny kwietniowy poranek na świat przychodzi Aleksandra. Drobne usta, kształtny nosek i rumiane policzki, dzięki którym mama będzie ją nazywać Olinką Malinką. W związku z niskim napięciem mięśni maleńka zostaje przeniesiona na oddział noworodkowy, a kilka godzin później do rodziców zamiast niej – trafia informacja o podejrzeniu trisomii 21 chromosomu.

Pamiętam, że na wstępnym spotkaniu mama O Zdjęcie1922 li zapytała nieśmiało czy podejmiemy się opieki nad drugim dzieckiem z Zespołem Downa w grupie. Nie zrozumiałam zupełnie wtedy tego pytania. Nie byłam lekarką tylko opiekunką i dla mnie Fasola niezależnie od historii medycznej była po prostu i wyłącznie dzieckiem, które chciałam pokochać. Może zabrzmi to dość kokieteryjnie, ale mogę policzyć na palcach jednej ręki sytuacje, w których pomyślałam o Olce w kontekście jej trisomii. Zawsze robię to z kwestionującym niedowierzaniem.

Pierwszy dzień adaptacji. Siadam obok rozluźnionej, uśmiechniętej pani Edyty. Od razu ze mnie też schodzi spina konkretnej i rzeczowej żłobianki, ustępując miejsca ciepłemu porozumieniu. Olka nie bardzo czuje powagę sytuacji i odraczkowuje od nas z zainteresowaniem zwiedzając nowe miejsce. Staram się wypełnić w rozmowie wszystkie punkty standardowego scenariusza adaptacji i jednocześnie nie dostać oczopląsu. Młoda przemieszcza się z prędkością światła. Jest odważna, samodzielna, ciekawska, zwinna. Jej mama wspomina o drożnym otworze owalnym w serduszku, o obniżonym napięciu mięśniowym, o niedosłuchu. Mówi też coś, co początkowo wydaje mi się być szalone, ale z czasem i ja to zaczynam rozumieć – że mają się dobrze, bo są przecież inne, naprawdę chore dzieci. Mamę Oli odbieram jako energiczną, zabieganą, ale też zachwycająco spełnioną. Czerpię z niej garściami dystans, uśmiech, pogodę. Wkrótce dowiem się skąd płynie jej siła i uparty entuzjazm. Od kogo.

Zdjęcie1920 Przedpołudnie. Moi hardzi podopieczni ignorując zupełnie przestrogi i groźby – przedostają się między ciasno ustawionymi łóżeczkami do części sypialnej naszej sali. Chwilkę później słyszę intensywne uderzanie i już wiem, że Olka i jej trzech kompanów zabrali się za napastowanie wielkich drzwi garderobianej szafy. Słysząc ich piski i radochę z tej samowolki, odganiam od siebie obraz poprzyduszanych paluszków i guzów na czołach. Kiedy chwilę później dochodzi do mnie ciche łkanie Fasoli, zaskoczona ruszam do interwencji. Jestem pewna, że chłopaki zamknęli koleżankę w szafie. Ku mojemu zdziwieniu załzawiona, skwaszona Olka siedzi jednak po turecku przed drzwiami mebla. W nim ciasno upchniętych trzech dwulatków. Patrzę to na Olę to na nich – aż uświadamiam sobie, że młoda płacze nie mogąc przeboleć faktu, że się z nimi tam nie zmieściła.

Wracamy ze spaceru. Płukam zapiaszczone rączki, myje posmarkane twarze maluchów. Nie wycieram ich nawet, bo krople wody zaraz wyparują w trzydziestostopniowej temperaturze sali. Kolejka stojących przed łazienką bąbli powoli się zmniejsza, każde posłusznie odchodzi od umywalki i rusza do kuchni. Fasola zbacza jednak z kursu na drugie śniadanie i zaczyna ciekawsko zaglądać w różne miejsca łazienki. Wreszcie dociera do sterty poukładanego prania, wydziera z niej narożnik żółtego ręcznika i w skupieniu wyciera nim dłonie i usta. Potem wsuwa skrawek frotty z powrotem na miejsce i jak gdyby nigdy nic wychodzi z łazienki.

Mamy w Sali trzy bujaki. Teoretycznie przeznaczone dla niemowląt – w praktyce wylegują się na nich nasi najstarsi podopieczni. Chętnych jest wielu, sprzętu mało – co zmusza do kreatywności. Ostatnio przyglądałam się jak Fasola próbowała przekonać Emila do zwolnienia leżaka. Taktyka z ciągnięciem za stopę pewnie zadziałałaby na Blankę, ale zupełnie nie skutkowała na dwa razy cięższego kolegę. W pewnej chwili Fasola chwyciła więc niespodziewanie smoczek trzymany przez niego w ustach, zamachnęła się i wyrzuciła go daleko na drugi koniec sali. W momencie gdy zdegustowany Emiś wstał i pędem rzucił się do swojego gumowego gadżetu – Ola w okamgnieniu rozłożyła się na jego miejscu. I wierzcie mi, że gdy wrócił, nie był w stanie jej stamtąd wyprosić.

Zdjęcie1944

Ostatnio dowiedziałam się, że mama Oli postanowiła zmienić pracę na taką, dzięki której będzie mogła więcej czasu doglądać córeczkę. A jest co podziwiać – bo Olka każdego dnia robi oszałamiające postępy. Zaczyna coraz lepiej żuć jedzenie, wymawia pierwsze słowa. Jest jej wszędzie pełno. Przed nami ostatni wspólny miesiąc. To dla mnie czas podsumowań i podziękowań. Nigdy nie dowiecie się Kochani jak cudowną lekcją odwagi, nadziei i uporu staliście się dla mnie. Ile radości i dumy przyniósł mi czas spędzany z tak wspaniałymi osobami jakimi jesteście, z tak niewyobrażalnie silną Rodziną. Mam nadzieję, że staniecie się inspiracją i pokrzepieniem dla wszystkich tych, którzy staną przed podobnymi wyzwaniami.

Mama Oli, Edyta Dżyga:
– „Los chciał jednak inaczej… Napisał dla nas inny scenariusz, kazał się wcielić w inne role, bardziej wymagające, dla niektórych szlachetne, dla innych ciężkie… Dla nas nowe i nieoczekiwane, ale niczym początkujący aktorzy idziemy w nieznane z podniesioną głową. Teraz pełni już wiary i optymizmu, który nabywamy każdego dnia, choć nadal niepogodzeni z tym, co Los nam zgotował. Wiemy, że jest to po coś, realizujemy swoje cele i stawiamy czoła wyzwaniom, choć nie wiemy dokąd nas ta droga zaprowadzi. Ale z innej strony patrząc czy rodzic mający zdrowe dziecko wie dokąd zmierza?! Też nie. Realizuje swoje codzienne obowiązki i zadania najlepiej jak potrafi. A my z dodatkowym chromosomem pary 21 nie będziemy walczyć, bo to walka z wiatrakami. Będziemy każdego dnia uczyli się żyć z tym „nadmiarem” pomagając naszej Oli w osiąganiu tego co dla niej najlepsze, najpiękniejsze. Choć wiemy, że będzie trudno, często pewne rzeczy będą przychodziły później lub wcale, ale jesteśmy rodziną, a w niej siła, dlatego wiemy, że uda nam się sprostać zadaniu, jakie dał nam Los.”